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हमने अपने स्वस्थ बच्चों को गलत तरीके से बताया कि उनके पास गंभीर आनुवंशिक परिस्थितियां हैं – हृदयहीन सलाहकार ने कहा कि हम वैसे भी गर्भपात कर सकते हैं

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एक दिल टूटने वाले दंपति ने खुलासा किया है कि कैसे उन्होंने एनएचएस डॉक्टरों द्वारा गलती से बताए जाने के बाद अपने स्वस्थ बच्चे को निरस्त कर दिया कि उनके नवजात शिशु में एक गंभीर आनुवंशिक स्थिति होगी।

कार्ली वेसन ने कहा कि नॉटिंघम यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल्स ट्रस्ट (NUHT) के डॉक्टरों ने कहा कि उनके बच्चे को एक दुर्लभ विकार था।

सुश्री वेसन और उनके साथी कार्ल एवरसन को बताया गया था कि उनके अजन्मे बच्चे के पास पटौ का सिंड्रोम था, एक ऐसी स्थिति जिसके परिणामस्वरूप अक्सर गर्भपात, स्टिलबर्थ या बच्चे को जन्म के तुरंत बाद मरते हैं।

यह बताते हुए कि उन्होंने ‘असंभव विकल्प’ कैसे बनाया, सुश्री वेसन ने कहा कि डॉक्टरों ने उन्हें सूचित किया कि एक उच्च संभावना है कि उनकी बेटी गर्भावस्था से नहीं बची और गंभीर देखभाल की जरूरतों के साथ छोड़ दिया जाएगा।

जब उन्होंने डॉक्टरों से पूछा कि क्या दो सप्ताह के बाद अधिक विस्तृत विश्लेषण के बाद उन्होंने भाग्य का निर्णय लिया, तो एक अलग परिणाम देगा, दंपति को बताया गया कि इसकी संभावना नहीं थी।

‘हमने सोचा कि सबसे अच्छा विकल्प गर्भावस्था को समाप्त करना था क्योंकि बच्चा पीड़ित था’, सुश्री वेसन ने बताया कि बीबीसी

लेकिन उनका पहला बच्चा होने के छह सप्ताह बाद, जिसे उन्होंने लेडीबर्ड का नाम दिया, उन्हें सूचित किया गया, उन्हें सूचित किया गया कि उनकी कोई असामान्यता नहीं थी और पहला परीक्षण परिणाम एक झूठा सकारात्मक था।

सुश्री वेसन ने कहा कि, युगल को शांत करने के एक स्पष्ट प्रयास में, एक डॉक्टर ने उसे बताया कि उसे ‘वैसे भी गर्भपात की संभावना होगी’।

कार्ली वेसन और उनके साथी कार्ल एवरसन ने डॉक्टरों द्वारा गलत तरीके से सूचित किए जाने के बाद अपने बच्चे को गर्भपात करने का फैसला किया कि इसमें पटौ का सिंड्रोम था – एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार जो आमतौर पर जन्म के तुरंत बाद एक गर्भपात, स्टिलबर्थ या मृत्यु का परिणाम है।

इस जोड़े को गलत तरीके से उनकी बेटी, 'लेडीबर्ड' का नाम दिया गया था, गर्भावस्था से बचने की संभावना नहीं होगी

इस जोड़े को गलत तरीके से उनकी बेटी, ‘लेडीबर्ड’ का नाम दिया गया था, गर्भावस्था से बचने की संभावना नहीं होगी

माता-पिता के एक और सेट को डॉक्टरों द्वारा एक दिन से भी कम समय दिया गया था ताकि यह तय किया जा सके कि क्या उनके बच्चे को गर्भपात करना है, गलत तरीके से सूचित किए जाने के बाद कि यह जीवन-सीमित बीमारी है।

गुमनाम रहने वाले परिवार को एक ही एनएचएस ट्रस्ट द्वारा 20 सप्ताह के लिए सूचित किया गया था, जो कि उनके बच्चे को आनुवंशिक स्थिति बताने से पहले कुछ असामान्य विकास की संभावना की गर्भावस्था में उनकी गर्भावस्था में एक आनुवंशिक स्थिति थी।

पटौ का सिंड्रोम क्या है?

पटौ का सिंड्रोम एक गंभीर, दुर्लभ आनुवंशिक विकार है

यह शरीर की कुछ या सभी कोशिकाओं में गुणसूत्र 13 की एक अतिरिक्त प्रति के कारण होता है।

प्रत्येक सेल में आम तौर पर 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं, जो आपके माता -पिता से प्राप्त जीन को ले जाते हैं।

लेकिन पटौ के सिंड्रोम वाले एक बच्चे में 2 के बजाय गुणसूत्र 13 की 3 प्रतियां हैं।

स्थिति में अक्सर गर्भपात, स्टिलबर्थ या जन्म के तुरंत बाद मरने वाले बच्चे का परिणाम होता है।

यह हर 4,000 जन्मों में लगभग एक को प्रभावित करता है, जिसमें से 9 में से 9 प्रभावित बच्चों को अपने पहले वर्ष के भीतर मरते हैं।

स्रोत: एनएचएस।

24 सप्ताह के बाद गर्भपात को प्रतिबंधित करने वाले कानूनी प्रतिबंधों के कारण, परिवार को परीक्षण के परिणाम प्राप्त करने से पहले गर्भावस्था को समाप्त करने के लिए मजबूर किया गया था कि क्या वे भी वाहक थे।

मां ने कहा कि उसका बच्चा ‘मेरे अंदर किक कर रहा था’ क्योंकि उसने परीक्षण के परिणामों के लिए डॉक्टरों को दबाया था, और स्वस्थ बच्चों को जन्म देने वाले अन्य माता -पिता से घिरा एक समाप्ति हो गई।

एक पोस्टमार्टम ने पाया कि बच्चे के पास हालत नहीं थी। माता -पिता का कहना है कि ट्रस्ट ने उन्हें कभी भी झूठे निदान के लिए स्पष्टीकरण नहीं दिया।

अन्य परिवारों के लिए, झूठी जानकारी का मतलब है कि वे लगभग इनकार कर रहे थे कि डॉक्टरों की चेतावनी के बाद उन्हें गर्भपात की सजा के लिए अपने बच्चों का स्वागत करने में सक्षम किया गया।

एक अनाम माँ, जिसने पहले एक स्टिलबर्थ का अनुभव किया था, ने 2015 में अपने बेटे को लगभग समाप्त कर दिया था, जब उसे डॉक्टरों द्वारा सलाह दी गई थी कि उसे जीवन-सीमित बीमारी थी।

‘बीच में एक बड़ा ब्लैक होल’ दिखाते हुए एक स्कैन, दिखाया गया कि बच्चा अपने मूत्राशय को खाली करने के लिए संघर्ष कर रहा था।

‘मैं वास्तव में हमें याद करता हूं, फिर दोस्तों को बता रहा हूं, एक खुश, हर्षित के साथ नहीं,’ लगता है कि, हम गर्भवती हैं ‘। यह एक ‘हम एक और बच्चा हो रहा है और यह मरने जा रहा है’ से अधिक था, माँ ने कहा।

एक दूसरे स्कैन को यह दिखाने के लिए दिखाई दिया कि हालत और भी बड़े काले आकार के साथ बिगड़ गई थी।

लेकिन दंपति को जन्म को समाप्त करने के कगार से बचाया गया, जब एक तीसरा स्कैन वापस सामान्य हो गया।

परिवार का कहना है कि उन्हें कभी भी गलत स्कैन परिणामों का कारण नहीं बताया गया।

सिटी हॉस्पिटल (चित्रित) सहित दो नॉटिंघम अस्पतालों में 2,000 से अधिक परिवारों द्वारा प्राप्त उपचार की जांच चल रही है

सिटी हॉस्पिटल (चित्रित) सहित दो नॉटिंघम अस्पतालों में 2,000 से अधिक परिवारों द्वारा प्राप्त उपचार की जांच चल रही है

क्वीन के मेडिकल सेंटर और सिटी अस्पताल द्वारा संचालित दो अस्पतालों में 2,000 से अधिक परिवारों द्वारा प्राप्त उपचार की जांच वरिष्ठ दाई डोना ओकेन्डेन द्वारा संचालित की जा रही है, जिसमें उनके प्रसवोत्तर देखभाल की समीक्षा भी शामिल है। यह 2026 में वापस रिपोर्ट करने की उम्मीद है।

एक अलग पुलिस जांच भी चल रही है।

Nuht ने कहा कि इसकी भ्रूण की दवा टीमें प्रत्येक वर्ष पूर्वी मिडलैंड्स के सैकड़ों माता -पिता का समर्थन करती हैं।

इसके सीईओ एंथोनी मे ने कहा: ‘इस सेवा का उपयोग करने वाली महिलाओं और परिवारों के लिए, ऐसे समय होंगे जब उन्हें बहुत मुश्किल और लंबे समय तक चलने वाले निर्णय लेने का सामना करना पड़ेगा।

‘हम उन्हें सबसे दयालु और पेशेवर तरीके से ऐसा करने के लिए समर्थन करने का प्रयास करते हैं और हम हमेशा उन परिवारों से सुनना चाहते हैं जो महसूस नहीं करते हैं कि उनका अनुभव उस महत्वाकांक्षा से मेल खाता है।’

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