एक आनुवांशिक बीमारी के साथ एक बच्चे की माँ और पिताजी इतनी दुर्लभ है कि इसका कोई नाम विनाशकारी निदान के बाद उसके लिए लड़ने की कसम खाई है।
चार-सप्ताह के टॉमी पैरी दुनिया में केवल 23 में से एक हैं, जो कभी भी माइटोकॉन्ड्रियल जीन के साथ पैदा होते हैं, जो उनकी ऊर्जा को प्रभावित करता है और इसका मतलब है कि उनका मस्तिष्क अविकसित है।
डॉक्टरों ने कहा कि उनके बच्चे को बचाने के लिए और कुछ नहीं कर सकते थे, उनका परिवार अब एक दूसरी राय के लिए सख्त खोज कर रहा है।
टॉमी की मां चैंटेले डोरान ने कहा: ‘वह शुरू से ही लड़ रही है।
‘हमें बताया गया कि यह सिर्फ बुरी किस्मत है। हम अभी भी आशा पर उम्मीद कर रहे हैं।
‘उन्होंने कहा कि इस समय इसके लिए कोई नाम नहीं है क्योंकि यह बहुत दुर्लभ है।’
डॉक्टरों ने पहली बार देखा कि 8 जनवरी को अपने जन्म के दिनों में टॉमी के साथ कुछ गलत था।
बच्चे को सांस लेने में परेशानी हो रही थी और उसकी आँखें ‘वास्तव में बादल’ थीं।
तत्कालीन दो सप्ताह के बच्चे के दिल से पता चला कि उसकी दिल की मांसपेशी की तुलना में उससे बड़ी थी और उसे ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल के विशेषज्ञों के लिए संदर्भित किया गया था।
टॉमी के माता -पिता चैंटेले, 30, और 33 वर्षीय टॉम को बताया गया कि उनका बच्चा दो दिन तक जीवित नहीं रहेगा, लेकिन उन्होंने डॉक्टरों को गलत साबित किया।
हालांकि आनुवंशिक परीक्षण के बाद, मेडिक्स ने खोजा कि टॉमी एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित था।
उसके पास एक दुर्लभ जीन है, जिसका अर्थ है कि उसका शरीर हृदय पंप बनाने और मस्तिष्क को काम करने के लिए ऊर्जा का उत्पादन नहीं कर रहा है।
चैंटेले ने कहा: ‘इसके साथ दुनिया में 22 बच्चे हुए हैं। उनमें से कोई भी दो महीने से अधिक समय तक जीवित नहीं रहा है।
‘उन्होंने कहा कि वह इसे अधिक लंबा नहीं करने जा रहे थे।’
टॉमी के माता -पिता को अपने वेंटिलेटर को बंद करने की सलाह दी गई है, लेकिन उनका तर्क है कि डॉक्टर उसे जीवित रहने के लिए ‘मौका’ नहीं दे रहे हैं।
मम-ऑफ-थ्री ने कहा: ‘वह दो सप्ताह के लिए ऑक्सीजन पर था। उसने एक दिन कुछ भी नहीं किया।
‘अब वह एक वेंटिलेटर पर है, वे कहते हैं कि जो उसे जीवित रख रहा है, लेकिन एक बिंदु पर वह अपने दम पर सांस ले सकता है।’
तबाह परिवार एक दूसरी राय के लिए अपील कर रहा है जो उन्हें उपचार की ओर ले जा सकता है जो उनके बेटे को रोग का निदान जीवित रहने में मदद करेगा।
वे भविष्य के बच्चों और परिवारों की मदद करने के लिए पहले के निदान या अनुसंधान के लिए जागरूकता बढ़ाना चाहते हैं।
जेनेटिक एलायंस यूके के अनुसार, एक दुर्लभ स्थिति वह है जो 2,000 में से 1 से कम लोगों को प्रभावित करती है।
वर्तमान में लगभग 7,000 दुर्लभ स्थितियां हैं, हालांकि वैज्ञानिक नियमित रूप से नए खोज कर रहे हैं।
10 में से सात दुर्लभ स्थितियां बच्चों को प्रभावित करती हैं, और उनके पांचवें जन्मदिन से पहले एक दुर्लभ स्थिति वाले 10 में से तीन बच्चों में से तीन से अधिक।
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